Vragen voor Jan (als partner van)

Dit programma is niet alleen gericht op mensen met NAH maar ook op hun naasten en verdere omgeving. Onze onderwerpen richten in in de meeste gevallen toch op de mensen met NAH, we proberen duidelijk te maken hoe zij voelen en wat het met hun doet. Maar in het kader van ‘1 dag uit het leven van’ gaan we het eens heel anders doen. Hoe voelt de partner zich? Wat voor gevolgen heeft leven voor hem of haar nu de partner van ineens NAH heeft?

Voor dit interview hou ik het kort bij huis, ik heb namelijk mijn eigen man gevraagd om deel te nemen. Gelukkig zei hij meteen JA en ik beloof dat hij alles mag zeggen over mij. Ook de minder positieve dingen, het hoort er allemaal bij helaas.

• Jan, allereerst dankjewel dat je dit wilt doen. Zou jij om te beginnen willen vertellen hoe jou partner (ik dus) vóór mijn infarcten was?

Je had een druk leven met werken en veel hobby’s, bezige bijtje, vol in het leven, vrijwilligerswerk bij de lokale omroep

• Hoe heb jij het eerste herseninfarct in 2012 ervaren? 
• IK was zoals elke zondag thuis naar je radio programma aan het luisteren, naar Familiecocktail. In één keer sloop er een fout in de uitspraak in de uitzending, iets wat ik niet gewend was bij jou. Na een tiental minuten ging de telefoon thuis, iemand van de redactie belde, dat de ambulance zou komen voor de zekerheid, of ik ook wilde komen. Toen ik aankwam was de ambulance net gearriveerd, je wilde me wat vertellen maar er kwam geen woord meer uit je mond. Ze vroegen of ik met de ambulance wilde meerijden maar ik besloot er achter aan te rijden. Op dat moment schatte ik het nog niet ernstig in totdat de ambulance wegreed met loeiende sirenes. Toen besefte ik pas dat het ernstiger was dan ik dacht en braken de emoties pas los.

• Veranderde ik door dit infarct? 
• Kan ik moeilijk zeggen nu achteraf
• Nu kreeg ik heel toevallig een maand na het herseninfarct nog mijn eerste hartinfarct, wat deed dat met je? 
• De schrik van het ene hadden we nog niet verwerkt en toen kwam de klap van het volgende er bovenop. De angst begon bij mij groter te worden. Ik wist niet meer wat ik nog allemaal kon gaan verwachten.
• Wat vond jij van de begeleiding (revalidatie) die ik kreeg? 
• Dat is eigenlijk heel goed gegaan, de neurologische afdeling nam nog contact op met de cardiologische afdeling om de revalidatie op elkaar af te stemmen. Het werd heel goed gemonitord omdat je nog zo jong was. En er hadden ook al eerdere herseninfarcten hadden plaatsgevonden, zagen ze op de MRI. Voor mij was het zo omdat je bij neuroloog en cardioloog onder controle was en de medicatie op elkaar afgestemd werd, voelde ik me gerustgesteld.
• Was er ook ruimte voor jou om zelf begeleiding te krijgen? 
• Op dat moment nog niet maar ik dacht ook niet dat ik het nodig zou hebben. Ik had er nog geen behoefte aan.
• Het lijkt mij niet handig om elk infarct apart te gaan bespreken, dus vraag ik maar gewoon met een tijdsprong van enkele jaren: hoe voelden al die infarcten voor jou? 
• Ik begon me steeds meer een ervaringsdeskundige te voelen in herseninfarcten, ik herkende de tekenen op tijd. En belde dan gelijk zonder nadenken 112 waardoor grotere schade uitbleef. Terugkomend op een eerder vraag of je veranderde.. qua karakter bleef je hetzelfde maar het constante gevecht om die revalidatie weer opnieuw te beginnen elke keer maakte wel dat je emotioneler werd waardoor de onrust in mij ook toenam. Om steeds dat gevecht van jou te moeten zien, en daarbij aan de kant te staan zonder dat ik veel kon doen, gaf mij een machteloos gevoel.
• Wat kon begeleiding voor jou en mij betekenen? 
• Voor ons kwam dit pas op gang toen we ons bij de mantelzorg meldden. Daar waren gespreksgroepen waaraan ik kon deelnemen.
• En als je dan kijkt van 2012 tot nu waarbij ik 2 jaar geleden het laatste herseninfarct had, ben ik uiteindelijk dan tóch nog veranderd? 
• Het mooie van jou is, hoe je het doet is me een raadsel, ondanks alles blijf je positief, naar iedereen. Het was zelfs zo in Adelante… je had door de aangezichtsverlamming weinig expressie in het gezicht waardoor je steeds somber leek, en toch fleurde je iedereen op, zowel personeel als medepatiënten en hun familie. IK hoefde nooit met lood in de schoenen op bezoek te komen.
• Waar heb jij persoonlijk het het meest moeilijk mee als je kijkt naar de verandering van mij van vóór 2012 tot nu? (bv altijd moe, of zoiets wat vindt jij het moeilijkst om mee om te gaan? 
• Ik heb me erbij neergelegd dat ik een partner heb waarmee ik geen 'volwaardig' leven kan leiden, waar ik moeite mee heb is dat van een bezig bijtje na elk infarct een stukje van identiteit wordt afgenomen. Het levenslustige meisje wat ik heb leren kennen in mijn jonge jaren is zodanig veranderd dat mij de angst om het hart slaat dat het je ooit een keer te veel wordt.
• En als we het vanuit jouw eigen gevoelens gaan bekijken, wat is dan voor jezelf het moeilijkste? (je angst bv) 
• Het laatste infarct vond plaats in je slaap waardoor ik het pas in de ochtend heb gemerkt, doordat je erg brabbelde. De ambulance broeders vroegen hoe laat ik het geconstateerd had, omdat ik geen tijds indicatie kon geven ivm slapen, kon je niet meer behandeld worden. IK zag al gelijk dat het deze keer goed fout zat omdat de hele linkerzijde verlamd was.  Het moeilijkste voor mij is dat ik er steeds bij was en kon ik gelijk 112 bellen en deze in de slaap kon ik niet bevatten. Sindsdien heb ik me ook voorgenomen om je elke nacht rond 2-3 uur wakker te maken om te controleren of alles in orde is, voor het geval je nog eens ene krijgt in de nacht of slaap.
• Wat zou jij tenslotte aan de partners willen zeggen? 
• Dat is heel moeilijk om aan te geven omdat geen één partner hetzelfde is, wat ik zelf heel belangrijk vind is dat je je partner bijstaat in alles en helpt waar nodig. Ik zie helaas te vaak om mij heen dat mensen met plots ontstane aandoeningen toch in de steek gelaten worden door hun partner. Terwijl ze nog moeten revalideren of op een andere manier behandeld moeten worden en dan werkt een scheiding ook averechts.