De kogel is door de kerk ! De zomer is officieel niet meer mijn favoriete jaargetijde !

Had ik vroeger (lees: voor mijn CVA's) nergens last van in de zomer, sterker nog, leefde ik helemaal op in de zomer.. tegenwoordig kun je me wegdragen op de warme dagen. Nu heb ik de titel van dit stuk weliswaar 'tropische dagen in de zomer' genoemd, maar in principe is het zo dat ik me pas lekker voel bij 20 graden of minder. Als het nog lekker waait dan kan 22-23 me ook nog wel bekoren maar verder.. nee, ik verheug me nu al onnoemelijk op de herfst, laat de stormen en winden maar komen.

Ik probeer me door deze dagen heen te vechten met de gedachte dat de mensen die een jaar lang lang hard werken dit 'mooie' weer nu verdiend hebben! Ik herinner me nog een zomer, we zaten toen in de schuldsanering en hadden niet echt veel geld, toen had ik voor het eerst 3 weken vakantie. Normaal hadden wij maar 2 weken op ons werk, maar met een nieuwe baas die kleine kinderen had, veranderde dat in 3 weken. Dolblij was ik, heerlijk die weken met het gezin, 3 weken lang aandacht voor de kinderen die zoveel aandacht te kort waren gekomen toen we ons bedrijf nog hadden. Van vóór dat de vakantie begon tot ná de vakantie hebben we alleen maar regen gezien en gehad. Dat was dus stevig balen en dat is nog een understatement. Mijn baas en collega waren stralend bruin, vrolijk, helemaal fit en klaar voor de nieuwe werkperiode. En daar stond ik, niet gekleurd, balend en absoluut niet klaar voor de nieuwe werkperiode 

Vandaar dat ik me inleef in de mensen die het wél moeten doen met dit weer in hun vakantieperiode en niet iedereen heeft het geld om het warme zuiden op te zoeken, dus gun ik de thuisblijvers mooi weer met hun gezin ! Al vraag ik me wel af hoe zij het volhouden.. als je de buitenwereld moet geloven, hebben zij het al moeilijk met de hitte en de benauwheid.. kunnen ze nagaan hoe wij ons wel niet moeten voelen! Maar helaas, dat kunnen ze niet! Als je zelf iets wilt uitleggen of verduidelijken luidt het antwoord steevast: ja, daar heeft iedereen nu last van....

Nou, laat ik ze uit de droom helpen: niet iedereen heeft last van hetgeen waar wij nu tegen aan lopen! Ik benoem dan even mijn eigen situatie omdat wij NAH-ers kunnen verschillen. 

Ten eerste hebben wij last van extreme vermoeidheid, vermoeidheid die niet op te lossen is met enkele uurtjes bij slapen. Als ik een dag actiever ben geweest, kan ik de dag daarna rustig 16-18 uur slapen en ben ik enkel even wakker voor mijn medicatie en om te eten. Laat staan als we een uitje hebben gemaakt met veel prikkels, dan heb ik 3 zulk soort dagen nodig om bij te komen. Over prikkels gesproken, de 'gewone' mens kan gezellig in de tuin zitten lezen en/of kletsen.. wij niet! Om te lezen moet het al doodstil zijn en dat gebeurt niet gauw met kleine kinderen die spelen en zwemmen in een buurtuin, lezen vergeet ik dan maar. Kletsen kost enorm veel energie, zowel het luisteren, het verwerken in mijn hersenen en antwoord geven, samen met de spelende buurtkinderen is dat een hele opgave. 

Nu heb ik het geluk dat mijn man de mantelzorg doet, dat houdt in dat hij het huishouden voor zijn rekening neemt. Meestal dan, soms wil ik hem verrassen door al alles op te ruimen.. maar dat is zo'n aanslag op mijn lichaam, is gewoon niet voor te stellen als 'gewoon' mens. Maar eerlijk is eerlijk, vroeger kon ik het me ook niet voorstellen, het is toch echt zo dat je het zelf meegemaakt moet hebben om het te begrijpen. Moge duidelijk zijn dat voor boodschappen doen, koken en was doen hetzelfde geldt! Je moet alles écht per dag inplannen en dan is het nog maar de vraag of het je zodanig lukt dat je niet ook nog een dag nodig hebt om ervan bij te komen.

Ook heb ik mijn lijstjes veel harder nodig dan op normale dagen, boodschappenlijstjes, kooklijstje, week indeling en alle losliggende briefjes waar ik te pas en te onpas iets op kan schrijven. En al zet ik vóór het koken alles klaar, dan maak ik nog ene fout na de andere.

Timemanagement.. daar wil mijn hoofd dus echt niet aan meewerken, volgens mij wil het niet eens weten wat dat is !

Mijn gevoelsarme rechterkant weet met het warme weer niet wat het doet en dat houdt in dat ik het dus ook niet weet, mijn rechterzijde wil niets vasthouden, wil niet roeren en maakt er op zijn eigen al een potje van wat weer niet goed werkt op mijn gemoedstoestand. 

Lopen of bewegen in het algemeen moet al zó doordacht gebeuren dat het 1. niet snel gaat en 2. oververmoeiend is. Nu moet ik vanwege mijn balansproblemen toch altijd al visualiseren (precies kijken naar mijn bewegingen) en met die tropische temperaturen word ik dan nóg trager.

Helaas heb ik daarnaast ook nog DVN (-dunne vezel neuropatie- hier geven de hersenen foute signalen door aan het lichaam waardoor ik o.a. pijnen voel die er niet zijn) en bij mij is één heel storende bijwerking dat mijn hersenen aan mijn lichaam doorgeven dat het kouder is dan het werkelijk is. Ik transpireer al snel in de winter (ik draag al jaren geen winterjas meer), dus laat staan in de zomer. Mijn zweet zelf transpireert nog. Dat is dan ook meteen de reden waarom voor mij een maximum van 20 graden voldoende is.

Na dit betoog waarom wij als NAH-ers de hete zomerdagen toch echt wel anders beleven dan de gewone mens (m.u.v. ouderen) vragen jullie je misschien af wat de oplossing hiervoor dan is. Heel simpel, die is er niet !! We moeten er simpelweg aan geloven en rustig aan doen, goed naar ons lichaam luisteren en genieten van de minder warme dagen waar we even lekker kunnen bijtanken. Voor mij betekent het voornamelijk dat ik op de minder warme dagen weer even van muziek kan genieten en daar vaart mijn gemoedstoestand weer wel bij, want die prikkel kan ik echt niet aan in de hitte. Maar voor iemand anders kan wandelen, lezen of fotograferen bv weer goed doen. Dat maakt ook verder niet uit, uiteindelijk wonen we in een landje met 4 jaargetijden en ná de zomer volgt altijd weer de herfst, een jaargetijde waar ook wij weer een normaler mens worden, voorzover we dan kunnen !