Met de lepel theorie word inzichtelijk gemaakt hoe de dag van een chronisch ziek persoon er uit ziet. Welke keuzen je moet maken om aan het einde van de dag ook weer in bed te komen (gegeten, uitgekleed, gewassen en pyjama aan). Hoe iemand moet om leren gaan met verlies van energie, pijn en keuzes moet leren maken. Belangrijke vermelding: een deel van de patiënten die lijden aan de M.E., of welke chronische ziekte dan ook, hebben helemaal GEEN lepels! Ook belangrijk: Dit is niet mijn eigen verhaal al wordt het in de’ ik-vorm’ voorgedragen.

 

Welke impact kan chronisch ziek zijn, op je leven hebben?

Mijn beste vriendin en ik zaten in een cafetaria te praten. Zoals gewoonlijk was het al laat en we aten Franse frietjes met saus. Vroeger, toen we jong waren, brachten we veel tijd door in de cafetaria in plaats van op school en de meeste tijd spraken we over jongens, muziek of over onbelangrijke dingen die voor ons op dat moment wel belangrijk waren. We waren nooit ergens serieus over.

Ze keek me aan met een vreemde blik.

Toen ik wat medicijnen nam, samen met een snack zoals ik gewoonlijk deed, keek ze me aan met een vreemde blik, starend, zonder verder te praten.
Toen vroeg ze me zomaar, zonder aanleiding, hoe het voelt om NAH te hebben en om ziek te zijn. Ik was ontzet. Niet alleen omdat ze zo onverwacht met die vraag kwam, maar ook omdat ik dacht dat ze alles over NAH en chronisch ziek zijn wist, wat er bekend over was. Ze ging soms met me mee naar de artsen, ze zag me lopen met de rollator, rijden in de scootmobiel, zag me mijn balans kwijt raken,  ze hoorde hoe mijn spraak regelmatig te wensen over liet. Wat was er dan nog meer wat ze moest weten?

Hoe voelt het om NAH te hebben?

Ik begon wat te raaskallen over pillen, vermoeidheid, balans, kort termijngeheugen, ongemakken en in mijn geval soms pijnen, maar ze hield aan en leek niet tevreden te zijn met mijn antwoorden. Toen keek ze me aan met een blik, die ieder ziek mens heel goed kent, de uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets wat iemand die gezond is echt niet kan bevatten. Ze vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, ziek te zijn.

Ik probeerde te kalmeren….

Terwijl ik probeerde te kalmeren, keek ik rond naar iets om me te helpen, maar ook om tijd te rekken om te denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden:

• Hoe beantwoord ik een vraag die ik ook nog nooit voor mezelf heb kunnen beantwoorden?
• Welke woorden gebruik ik om in detail uit te leggen hoe je iedere dag wordt beïnvloed door je ziekte?
• Hoe maak je de emoties duidelijk waar een ziek mens mee worstelt, aan iemand die gezond is?

Ik had het op kunnen geven, een grapje kunnen maken zoals ik normaal vaak doe en van onderwerp kunnen veranderen. Maar ik herinner me dat ik dacht: “Als ik niet probeer het haar uit te leggen, hoe kan ik dan van haar verwachten dat ze het begrijpt? Als ik het niet uit kan leggen aan mijn beste vriendin, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan iemand anders?” Ik moest het op zijn minst proberen.

Op dat moment werd ‘de lepel theorie’ geboren.

Snel graaide ik alle lepels van de tafel – en zelfs van de andere tafels.

Ik keek haar in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt nu NAH. Een beetje verbaasd keek ze me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand kregen. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar pakte en in haar handen legde.

Ik legde haar uit dat het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is, dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen, terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.

Gezondheid is niet zo vanzelfsprekend!

De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, met name jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bezigheden.

Dus gebruikte ik de lepels om dit duidelijk te maken. Ik wilde voor haar iets om vast te houden en dat ik weg kon nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte een gevoel van verlies ervaren van het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik de controle van het wegnemen van lepels bleef houden, dan zou ze weten hoe het voelt dat iemand of iets, in dit geval NAH, controle over je leven heeft.

Enthousiast pakte ze de lepels aan.

Ze had geen idee van wat ik aan het doen was, maar ze is altijd in voor leuke dingen. Ik geloofde dat ze dacht dat ik een grapje maakte, zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Ze had niet in de gaten hoe serieus ik zou worden.

Ik vroeg haar de lepels te tellen. Ze vroeg waarom en ik legde haar uit dat als je gezond bent, je verwacht een oneindig aantal lepels te hebben. Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het is geen garantie dat je er onderweg niet nog een paar lepels verliest, maar het helpt wel om te weten waar je vanuit kunt gaan. Ze telde: 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde hebben. “NEE”, zei ik. Ik wist meteen dat dit spelletje zou werken, toen ze teleurgesteld keek – en we waren nog niet eens begonnen!

‘Ik wil al jaren meer lepels en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou zij er wel meer krijgen? Vervolgens vertelde ik haar dat ze zich er altijd bewust van moest zijn hoeveel ze er nog had. En dat ze ze niet mocht laten vallen, omdat ze nu NAH heeft en dus spaarzaam met haar lepels om moet gaan.

Wat doe jij op een dag?

Ik vroeg haar, haar dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen.

Terwijl ze ratelde over alle dagelijkse en leuke dingen, legde ik haar uit dat iedere bezigheid haar een lepel zou kosten. Toen ze meteen vertelde over het op weg gaan naar haar werk, onderbrak ik haar en pakte een lepel af. Ik vloog haar bijna aan.

Ik zei: “NEE! Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open, je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst zorgen dat je iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet kun je ook je medicijnen niet nemen, en kun je meteen alle lepels van vandaag inleveren, en die van morgen ook.”

Ik nam snel een lepel weg en ze realiseerde zich dat ze zich nog niet eens had aangekleed. Douchen kost haar een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren. In werkelijkheid zou het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen en het laag reiken om haar voeten af te drogen wel eens meer kunnen kosten dan 1 lepel, maar dat liet ik maar even zitten. Ik wilde haar niet meteen bang maken.

Het aankleden kostte haar alweer een lepel.

Ik hield haar weer even tegen en bracht iedere kleine stap in het proces ter sprake om haar duidelijk te maken dat ze over ieder detail moest nadenken.

Ik denk dat ze het begon te begrijpen ……

Toen legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag precies uit moest uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je de lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nog minder lepels. Ook moest ik haar uitleggen dat iemand die ziek is, altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen misschien de dag is dat je verkouden wordt, een ontsteking oploopt of dat je iets anders overkomt dat voor een chronische zieke gevaarlijk kan zijn.

Dus je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg is voorbereid zijn op het ergste een normaal onderdeel van een normale dag voor mij.

We namen de rest van de dag door …..

Langzaam aan leerde ze dat het overslaan van de lunch haar weer een lepel zou kosten, evenals een standplaats in de trein, of zelfs te lang typen op de computer.
Ze werd gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken.

Theoretisch gezien moest ze zelfs de keuze maken om maar geen boodschappen te doen, zodat ze die dag nog kon avondeten. Toen we bij het einde van haar doe-alsof-je-NAH-hebt-dag kwamen, zei ze dat ze honger had. Ik maakte haar erop attent dat ze nog warm moest eten, maar dat ze nog maar 1 lepel over had. Als ze zou koken zou ze geen energie (lepels) meer over hebben om de afwas te doen. Als ze uit eten zou gaan, zou ze misschien te moe kunnen zijn om veilig in de auto naar huis te rijden. Toen zei ik tegen haar dat ik nog niet te moeite had genomen om haar in dit spel te vertellen dat ze ook nog eens zo misselijk was, dat koken al niet meer aan de orde was. Ze besloot soep te maken, omdat dat makkelijk was.

Ik zei tegen haar dat het pas 19.00 uur was, je hebt de rest van de avond nog maar 1 lepel, dus kun je misschien iets leuks doen, of je tv kijken, huis poetsen, of gaan zingen bij je koor, maar je kunt het niet allemaal doen.

Zelden zag ik haar emotioneel ……

Ik wilde niet dat mijn vriendin overstuur raakte, maar tegelijkertijd was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep.

Ze had tranen in haar ogen en vroeg: “Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?”

Ik legde haar uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heb ik meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepel, die je nooit meer terug krijgt. Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei simpelweg: “Ik heb geleerd om te leven met een extra lepel in mijn zak als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”

Het aller moeilijkste wat ik moet leren….

Het is moeilijk. Het aller moeilijkste dat ik heb moeten leren is om het kalm aan te doen en niet alles te willen doen.
Daar vecht ik iedere dag tegen.

Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. En wilde dat ze de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één. Ik moet aan het weer denken, mijn temperatuur die dag en alle plannen voor de hele dag, voordat ik iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek en gezond zijn is die levensstijl.

Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet hoeven te denken maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.

Nadat we allebei wat emotioneel waren ….

.. en we er wat langer over doorpraten, merkte ik dat ze verdrietig was. Misschien begreep ze het eindelijk.
Misschien realiseerde ze zich, dat ze nooit oprecht zou kunnen zeggen dat ze het écht helemaal begreep. Maar ze zou tenminste niet meer klagen, als ik weer eens niet met haar uit eten kan of wanneer ik nooit eens bij haar persoonlijk te kunnen langsgaan en zij steeds bij mij moet komen.

Ik knuffelde haar toen we de cafetaria uitliepen.
Ik had die ene lepel nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen, ik zie dit als een zegen, ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken.
Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen?

Ik heb geen ruimte voor verspilde tijd of verspilde lepels, ik heb er nu voor gekozen deze tijd met jou door te brengen.”

Nogmaals !Voor alle duidelijkheid dit is niet mijn levens verhaal!!