Mijn eerste CVA, het lijkt zo ontzettend lang geleden terwijl het op het moment waarop ik dit nu schrijf bijna 5 jaar geleden is. Het voelt heel wat langer.. Inmiddels ben ik 2 TIA's, 3 hartinfarcten, meerdere herseninfarcten en 1 maal nierfalen verder. 

Als ik op deze periode terugkijk dan denk ik aan tijden van schrik, van verdriet, van geleefd worden, van verbazing maar vooral een periode van keihard werken ! Werken om veel opnieuw te leren, of je lichaam opnieuw leren kennen, je grenzen te leren kennen.. kortom, keihard werken om je leven zoals het nu is te leren leven.

Daarbij kan ik oprecht, en met veel verschillende ervaringen, stellen dat geen één infarct of CVA hetzelfde was. Al heb ik in de loop van de tijd wel geleerd dat het soms ook nodig is om zelf ergens achteraan te gaan helaas. En daar komt mijn eigen werkervaring in de gezondsheidszorg wel goed van pas, moet ik eerlijk toegeven.

Mijn 1e infarct weet ik nog goed, aanvankelijk herkende ik het zelf niet eens gelijk als zodanig (ja, ondanks mijn werk) Op het allereerste moment sprak ik alleen onduidelijk, ik dacht zelf dat ik niets zei maar het schijnt dat ik brabbeltaal vertoonde. Dit duurde maar heel kort, misschien 5 seconden. Toen ging het een minuut of 10 goed, al merkte ik wel dat ik iets moeilijker kon lezen toen kwam ik totaal niet uit mijn woorden, ik kon wel spreken maar sprak andere dingen uit dan ik wilde zeggen. Daarop heb ik iemand 'gewoon' de huisartsenpost laten bellen maar tegen de tijd dat ik de assistente sprak, kon ik alleen nog maar brr en boeboe klanken produceren waarop gelijk een ambulance met loeiende sirenes gestuurd werd. Tegen de tijd dat die arriveerde, had ik ook geen gevoel meer in mijn linkerzijde.. ja, en toen was het me helemaal duidelijk ! En hoewel mijn tranen ook wel vloeiden, wilde ik zo graag aan mijn gezin vertellen dat ik nergens pijn had. Maar aangezien ik niet kon spreken, lukte dat niet en dat zat me enorm dwars, vraag me niet waarom. Ik wilde heel graag dat ze wisten dat ik geen pijn had en dat alles wel goed zou komen. Haha, ik ging er zelfs vanuit dat ik binnen enkele dagen wel weer aan het werk zou zijn. Heel raar hoe je gezonde gedachtengang toch met je op de loop gaat. Ik denk dat dat komt omdat je niet gelijk wilt inzien of erkennen dat je leven gaat veranderen. Een vorm van ontkenning en van bagatelliseren tegelijk.

 

De ambulance op zich vond ik al een hele ervaring, de manier waarop het ambulancepersoneel zijn werk doet vond ik fascinerend, de manier en tempo van rijden waarbij ondertussen de sirenes boven je hoofd loeiden vond ik, hoe moet ik het noemen? Ongelooflijk, nee dat is een understatement, ik kon eigenlijk helemaal niet geloven dat mij dit overkwam, dat voor mij loeiende sirenes nodig waren.

In het ziekenhuis aangekomen gebeurde er zoveel tegelijk maar ik weet nog dat ik alles heel helder meemaakte en ik precies wist wat men allemaal deed en ik wist ook precies waarom, zó helder was ik dus. Ik kon alleen links niet bewegen en ik kon niet spreken.

Aangezien ik niet duidelijk gemaakt kreeg dat ze mijn baas moesten bellen, vroeg ik om pen en papier. En toen zat ik daar en kwam er achter dat ik geen flauw idee had hoe ik moest schrijven, ik probeerde iets te doen met die pen maar wist wél dat het niet klopte wat ik deed maar ik wist totaal niet wat ik dan moest doen. Dát herinner ik me als eerste echte rare gewaarwording.

Uiteindelijk kwam diezelfde dag het spreken nog terug al moest ik wel goed nadenken over woorden en sprak ik heel traag. Ook mijn linkerzijde begon wat bij te trekken al was er wat krachtsverlies. De volgende ochtend kwam uiteraard de neuroloog aan mijn bed en hij bagatelliseerde het geheel, ik zou een stress reactie gehad hebben  (nu moet ik misschien wel even erbij vermelden dat ik enkele maanden eerder bij diezelfde neuroloog ben geweest, met spoed doorgestuurd door mijn huisarts omdat ik al urenlang aan één oog verlies van gezichtsveld had en ook dit had hij afgedaan als niets bijzonders) Voor de zekerheid wilde hij wel wat onderzoekjes laten doen en dan mocht ik naar huis. Ná de MRI werd mijn gezin erbij gehaald en werd door een assistent verteld dat er toch duidelijk een herseninfarct had plaatsgevonden, dat ik extra medicatie kreeg en ik na 3 weken op poli controle moest komen. In de tussentijd zouden er nog afspraken gemaakt worden bij de cardioloog en bij de röntgen om een echo van de hals te laten maken. En dat was dat !!

Thuisgekomen (nog geen 24 uur na mijn infart) kreeg ik een bezoekje van de huisarts met wat uitleg en later een telefoontje van de neurologische verpleegkundige om ook bij hem op controle te komen.

Deze verpleegkundige regelde dat er revalidatie werd aangevraagd omdat dit niet gebeurd was tijdens mijn opname. Aangezien er behalve medicatie niets geregeld was, nam de verpleegkundige deze taken op zich en voelde ik me eindelijk een beetje serieus genomen. Verder had ik eerlijk gezegd nogal het gevoel aan mijn lot overgelaten te worden en kon ik een heleboel dingen die ik voelde niet echt plaatsen, laat staan dat ik wist waar ik op moest letten. Ik deed dus maar wat naar eigen goeddunken en plande dat ik na een week of 6 weer aan het werk zou gaan. Maar dit redde ik niet aangezien ik een hartinfarct kreeg.. terwijl ik in het ziekenhuis opgenomen was, werd ik met een rolstoel naar de revalidatie arts gebracht omdat bij hem zijn 1e afspraak gepland was en ik dat absoluut niet wilde missen. 

Een hele wereld ging voor mij open, hij wist precies wat ik voelde, wat ik meemaakte en hij benoemde het gewoon allemaal. Eindelijk (h)erkenning !

Maar dán begint het pas echt, de revalidatie, de testen, wat lukt wel en wat lukt niet. Je wordt met je neus op de feiten gedrukt en je komt er achter dat er veel meer is wat je niet meer kunt dan dat je dacht. En dan komen ook de emoties los ! Ik ben altijd een heel positief ingesteld persoon geweest maar die positiviteit was toen ver te zoeken.

Op datzelfde moment speelde ook een heftige gezinsproblematiek, dan nog het hartinfarct erbij waarbij tegenovergestelde regels gelden dan bij de neurologische revalidatie, dus dat werkte allemaal niet in mijn voordeel en ik was goed depressief te noemen. Dus werd er ook psychologie aangevraagd en kreeg ik anti-depressiva voorgeschreven. Ik merkte dat ik dwangmatig gedrag begon te vertonen, ik moest alles tellen. Ik kon inmiddels precies zeggen hoeveel treden elke trap had of hoeveel bestek ik uit de vaatwasser haalde. Volgens de psychologe kwam dat omdat ik zekerheid zocht, ik had de controle over mijn lichaam verloren en zocht die nu op een andere manier.

Wat ik me ook nog heel goed herinner uit die periode is dat ik bij het horen van een ambulance tranen voelde opkomen en als ik een ambulance zag dan troomden de tranen over mijn wangen.

Omdat ik totaal geen vertrouwen in mijn neuroloog had, heb ik mijn CT en MRI uitslagen opgevraagd en dit samen met de revalidatie arts besproken en toen kwam ik er dus achter dat ik meerdere herseninfarcten achter rug had. Twee tegelijk op die bewuste dag, toen had ik links temporaal in het spraakgebied een infarct én rechts frontaal (aan voorhoofd) wat dus gezorgd had voor mijn uitval van de linkerzijde. In de tussentijd was dit in mijn dossier veranderd, er stond dat ik rechts uitval had gehad. En al wist ik niet hoe ik moest schrijven, ik wist absoluut het verschil tussen links en rechts ! Dat is dus voor het gemak veranderd zal ik maar zeggen, zo hoefde de neuroloog niet te laten weten dat er 2 infarcten geweest waren in plaats van 1 stress-reactie. Ik ben daar goed boos om geweest, maar ach, het verandert niets aan de situatie dus heeft dat geen nut.

Terugkomend op die uitslagen, behalve die 2 van die bewuste dag hadden er nog 2 plaatsgevonden op eerdere tijdstippen. Uiteraard vermoed ik dat daar ene van is geweest op die dag waar ik het gezichtsveld ben kwijt geweest. Ook weet ik nog wel dat ik een hele tijd al last had gehad van vergeetachtigheid en moeheid maar aangezien er thuis  heftige gezinsproblematiek heerste, weet ik het daar aan.

 

Tot zover de eerste confrontatie met CVA

 

Mijn volgende 2 hartinfarcten en 2 TIA's vonden om de maand plaats precies een jaar na die eerste bewuste dag !

Zoals ik aan het begin al schreef, waren mijn gevoelens bij iedere gebeurtenis weer anders. Wat mijn 2e hartinfarct betrof, die was erg onverwacht en ik was er helemaal niet blij mee. Natuurlijk is niemand er blij mee, maar ik begon mijn leven net een beetje op de rails te krijgen voor mijn gevoel. Mijn werk zou weer iets uitgebreid worden, vooral qua taken. Daar verheugde ik me enorm op vooral omdat er op het werk inmiddels een deskundigenoordeel had plaatsgevonden (hier zal ik onder het kopje 'werken' dieper op ingaan) en wist ik dat ik weer een stap terug moest doen. Dát was hetgeen wat me dus niet uitkwam. 

Omdat ik bij het eerste hartinfarct gekozen had voor het neurologische revalidatie traject, heb ik bij dit 2e infarct gekozen voor het cardiologische traject aangezien ik toch weer moest opknappen en daar tijd voor had. De verminderde energie ná een hartinfarct is niet te vergelijken met de verminderde energie na een herseninfarct. In mijn geval vond ik dat ik bij de hartinfarcten veel meer bergaf ging dan na een herseninfarct. En dan spreek ik over de lichamelijke energie, ik had letterlijk geen puf meer in mijn lijf. Die opbouw kost dan ook veel tijd. Daar was ik braaf mijn best mee aan het doen toen ik onderweg was in de auto een week of 5 later en ik ineens uitval aan de linkerzijde van mijn lichaam voelde, mijn hele linkerzijde trilde alleen nog maar.. ik probeerde in de spiegel te kijken of mijn mond scheefgetrokken was dat door het trillen was dat niet mogelijk. Gelijk heb ik de wagen op de vluchtstrook gemanoevreerd en 112 gebeld. Tegelijkertijd voelde ik op pijn op de borst opkomen dus ik zal de bui al hangen en ben toen even aardig emotioneel geworden. -Ter info, ik reed sinds het jaar ervoor in een automaat en dat scheelde enorm- Zowel politie als ambulance waren snel ter plaatse en terwijl de ambulance mij mee nam, nam de politie mijn auto mee. 

In het ziekenhuis aangekomen bleek gelukkig dat ik geen hartinfarct had gehad en van een herseninfarct was waarschijnlijk ook geen sprake omdat mijn lichaam weer zo goed als normaal functioneerde. Uiteraard werden er diverse onderzoeken gedaan en ben ik toch enkele dagen opgenomen geweest. Er bleek enig krachtsverlies aan de linkerkant van mijn lichaam te zijn waarvoor ik speciale opdrachten kreeg om te oefenen. Einddiagnose: TIA

Inmiddels was ik gestopt met roken, ik lette goed op mijn voeding, hield me voor mijn gevoel zo goed en zo kwaad mogelijk aan alle regeltjes en na een maand durfde ik het weer aan om met mijn werk een nieuwe start te maken, voor slechts 2 uurtjes. Een uur voordat ik naar mijn werk zou vertrekken, ik was de avondmaaltijd aan het voorbereiden, kreeg ik ineens weer heftige pijn op de borst en pijn in mijn rechterarm. Dat laatste zette mij even op een dwaalspoor aangezien ik bij het 1e hartinfarct helemaal geen pijn in de armen en bij het 2e hartinfarct pijn in mijn linkerarm (hetgeen je ook het meeste hoort.) Ik had een pilletje onder de tong genomen, mijn bloeddruk gemeten die duidelijk verhoogd was, toch een pilletje onder de tong, 2 paracetamol maar het verbeterde niets. Daarop toch maar de spoedlijn van de huisarts gebeld en jawel, daar kwam wéér een ambulance met loeiende sirenes naar me toe! 

In het ziekenhuis bleek dat ik een niet-afgestorven-kransslagadertje had wat steeds opnieuw opspeelde. Het zat veel te diep om erbij te komen vandaar hadden ze bij mijn 2e infarct daar niets aan gedaan in de hoop dat het nu wel zou afsterven, mooi niet dus, dat adertje was hardnekkiger dan ze dachten. Er werd de hulp van een academisch ziekenhuis ingeroepen maar ook zij waren van mening dat er meer beschadigd zou worden dan goed was, dus werd er ook nú niets aan gedaan behalve opnieuw revalidatie en hopen dat het 'ding' nou eindelijk zou afsterven. Ik neem aan dat dat ook gebeurd is want sindsdien heb ik geen hartinfarct meer gehad.

Psychisch heeft dat 3e hartinfarct me wel een fikse opdonder gegeven want ik raakte behoorlijk somber, zag het allemaal niet meer zitten. Waarom was ik gestopt met roken? Waarom deed ik de moeite met revalidatie? Waarom lette ik zo op mijn voeding? Voor mijn gevoel had het allemaal geen nut gezien de laatste 3 maanden. Ik kwam mijn bed nauwelijks nog uit en zat ik een grote dip vol zelfmedelijden. Tot.... jazeker, een maand later zat ik te praten met mijn zoon en ineens viel mijn spraak weer weg en ook mijn reactievermogen kennelijk, mijn zoon riep gelijk mijn man die al gewend was wat hij moest zeggen bij het bellen naar 112. Bij aankomst in het ziekenhuis was alles weer vrijwel normaal en werd ik ter observatie een nachtje opgenomen. De neuroloog (gelukkig een hele andere dan die allereerste keer) legde mij uit dat ik de lat voor mezelf veel te hoog legde en dat ik als het ware de infarcten en TIA's zelf op me afriep. 

Ik moet bekennen dat deze TIA mijn ogen opende, zodanig geschrokken was ik. Ik dacht alleen maar, stel je nu voor dit was een herseninfarct geweest met meer hersenletsel, met zwaardere gevolgen. Waar keek ik dan op terug? Op een laatste maand in bed vol met zelfmedelijden! Daarop nam ik me voor, wat er ook ooit nog mocht gebeuren, ik zou zo goed mogelijk gaan genieten van mijn leven !! 

 

Het daaropvolgende jaar heb ik nog geprobeerd om mijn werk weer te hervatten maar dat was mij helaas niet meer gegund. Zeer gemakkelijk werd ik afgekeurd, volledig en duurzaam, de zogenoemde IVA zonder ooit nog op controle te hoeven. Maar hier ga ik dieper op in onder het kopje 'afgekeurd worden?' 

 

Dan maak ik nu een vlucht in de tijd naar mijn (tot nu toe) voorlaatste herseninfarct.

Ik weet niet waardoor maar voor mij blijft dit een hele heftige herinnering, ene waar ik niet graag aan terugdenk. 

Eerder schreef ik al dat het 'geluk' (lees: pech) mij en mijn gezin trof om zoiets op 1e Kerstdag te moeten meemaken, maar het verhaal begint eigenlijk al een weekje eerder.

Kerstmis was namelijk al helemaal aangepast omdat ik, door alle zware medicatie door de jaren heen, mijn gebit moest laten trekken. Mijn gebit had teveel te lijden gehad en ik moest aan een kunstgebit geloven. Precies 1 week voor kerst werden al mijn tanden, boven- én ondergebit) getrokken en ik kreeg hier een doodzieke reactie op. Ik kon dagenlang niets binnenhouden, nog geen slok water en ook mijn medicatie niet. Wellicht dat hierdoor ook dit herseninfarct ontstond. Op eerste Kerstdag kwam ons bezoek, dat nam plaats en ik weet nog dat me iets gevraagd werd en daar wilde ik antwoord op geven maar dat ging niet. Ik kon geen woord meer uitbrengen.. ook begreep ik niets meer. Gelijk werd 112 gebeld en die waren er heel snel. Bij mijn infarct in 2012 weet ik nog dat ik heel helder was en alles goed begreep maar dat was nu totaal tegenovergesteld! Ik snapte niet wat ze wilden, mijn rechterzijde was totaal uitgevallen en met loeiende sirenes werd ik naar het ziekenhuis gebracht. Ik heb alles als in een roes beleefd. Ik weet nog rare dingen zoals dat ik moest braken terwijl ik naar de scan gebracht werd (en ze mijn mond afveegden)  of dat praten me echt niet lukte maar dat het me ook allemaal niets meer interesseerde. Toen ze me de bloedverdunners in de infuus gespoten hadden (volgens mijn gezin 2 grote spuiten met vloeistof) begon het bloed uit mijn mond te stromen, door de hechtingen van het getrokken gebit heen. Dat moet een nogal akelig gezicht (letterlijk en figuurlijk) geweest zijn voor mijn familie. Zelf weet ik er nog maar vaag iets van. Mijn rechterzijde bleef ongevoelig en onbeweeglijk dus ik had er niet echt veel van in de gaten. Wat ik wel wéét, is dat ik me totaal hulpeloos voelde. Ik kon niets, alles moest voor me gedaan worden tot en met het wassen aan toe. Ik had vreselijk veel dorst maar verslikte me steeds in wat water wat me slokje voor slokje gevoerd werd. Toen ik eindelijk helemaal alleen was, heb ik eerst een potje gehuild en alles even eruit laten komen en daarna heb ik wonder boven wonder goed geslapen. Toen ik wakker werd, kon ik nog steeds niet praten, mijn rechterzijde bewoog een klein beetje en toen ik op mijn mobiel mensen wilde inlichten, merkte ik dat ik ook niet kon schrijven. Ik heb héél lang gedaan over de woorden ‘cva’ en ‘ziekenhuis’ en dat gekopieerd en geplakt in de appjes verstuurd. Gelukkig kon ik wél lezen en daarna heb ik via de emoticons de mensen geantwoord. Op een aparte manier heb ik hier fijne herinneringen aan… Wat ik meteen wist was dat ik me niet zou laten kisten en ik zou vechten om weer op te knappen!! De laatste dag van 2015 mocht ik het ziekenhuis verlaten en zo kon ik het nieuwe jaar 2016 thuis inluiden. Elke dag ging ik een beetje vooruit, zo kon ik op dag 1 mijn rechterzijde iets beter bewegen, ik kon (gemalen) eten en drinken en ik kon een beetje praten vanaf dag 2. Schrijven is lang moeilijk gebleven maar door veel oefenen en schrijven op weblogs ging het steeds meer vooruit. Namen onthou ik moeilijk en woorden met veel medeklinkers blijven nog lastig uit te spreken. Ik hoef steeds minder naar woorden te zoeken en hardop lezen gaat me nu steeds iets beter af. Dit wat betreft de taal! Aangezien dit infarct net als die van 2012 recht in het spraakcentrum plaatsvond, is dat ook niet raar. Ik heb de MRI beelden gezien en je ziet 2 duidelijke plekken naast elkaar zitten waarvan die van 2012 beduidend kleiner is dan die van 2015 en er is nog maar weinig ruimte tussen de 2 plekken wat betekent dat ik van geluk mag spreken!! Als ze dichter bij elkaar hadden gezeten óf we waren er later bij geweest, had ik een veel groter schade gebied gehad. Naast de taalproblemen heb ik meer cognitieve problemen gekregen, zo komen prikkels (geluiden, licht, kleuren, drukte) vaak te hard binnen waardoor ik ze niet kan verdragen en ik daar snel moe door word. Als er te snel of te moeilijk gesproken wordt, begrijp ik het al gauw niet meer. Doordat spreken en denken meer moeite kost, niet meer vanzelf gaat, ben ik ook veel vermoeider dan voorheen. Maar ook doordat leven niet meer vanzelf gaat..niets gaat meer automatisch, ik moet duidelijk bij alles nadenken! Mijn rechterzijde heeft zijn kracht inmiddels weer terug maar mijn gevoel is verminderd, dat is niet meer volledig teruggekomen en daardoor heb ik minder balans, ik voel de grond onder mijn voeten niet, ik merk niet wanneer ik me verwond, ik voel mijn gebit slecht aan de rechterkant wat eten bemoeilijkt, ik laat vanalles uit mijn handen vallen enz.

In de loop van de tijd alles zeker enigszins verbeterd óf heb ik er beter mee leren omgaan of misschien wel beide. Ik heb geleerd om beter naar mijn lichaam te luisteren, ik heb mijn grenzen beter leren kennen en ik geef er nu sneller aan toe, pas mijn plannen eerder aan. Niet altijd even leuk maar door op die manier te leven ben ik in elk geval tevredener, ga ik met meer rust in mijn hoofd leven.

Natuurlijk heb ik soms even wat moeilijke momenten maar dan denk ik weer: het is niet anders en het kan nog erger kunnen zijn. Ik moet ‘gewoon’ accepteren dat ik het leven van dag tot dag moet bekijken en van dag tot dag kan beslissen wat ik wel of niet aankan die dag. Wat er ook gebeurt en hoe vaak ik ook nog val, ik zal elke keer weer opstaan !!

 

Voor herseninfarct nummer 7 klik hier